Als moeder van Suzanne, een dochter met verstandelijke beperking, maakt Zazzy gewone dingen op een bijzondere manier mee.
Het is ondertussen algemeen bekend dat een administratie bijhouden steeds tijdrovender is. Een noodzakelijk kwaad – hoewel je soms vraagtekens kunt zetten bij dat ‘noodzakelijk’. We hebben er allemaal mee te maken. Voor mantelzorgers die hulp willen regelen, kan het de pan uitrijzen.
Behalve tijdrovender is administratie ingewikkelder geworden. Ieder dingetje schrijven we op voor het geval iemand ons ter verantwoording roept. De klachten uit het onderwijs, de zorg en over toeslagen zijn bekend. De op hol geslagen regeldrift dient beteugeld. Een leraar is er tenslotte om les te geven; een verpleegkundige om te verplegen; en een zorgmedewerker om te zorgen.
Ouders zijn ouders
Alle ouders vallen ook taken van verpleging, lesgeven en zorgen ten deel. Ik had echter nooit bedacht dat er nog een kantoorbaan bij hoorde. Ouders met een kind met een beperking krijgen er als verrassing de administratie van het PGB (persoonsgebonden budget) bij.
Wij gebruikten het PGB om opvang te betalen voor Suzanne. Eens per veertien dagen werd zij op woensdag- en soms zaterdagmiddag beziggehouden bij een instelling voor mensen met een beperking. Prettig voor Marcel en ons om tijd met elkaar te hebben zonder zijn zus. Deze uren bekostigden wij uit het PGB, wat helaas ingewikkelde en tijdrovende administratie opleverde.
Zaterdagmiddag
Na een zaterdagmiddag PGB’en was ik verdrietig en boos. ‘Dit wil ik niet meer, ’ snotterde ik. ‘Vanmiddag had ik liever zelf leuke dingen met Suzanne gedaan, in plaats van die stomme administratie.’ Mijn man beaamde dat. Na goed overleg besloten we dat dit voor ons te hoog gegrepen was. We zochten opvang zonder PGB; dan maar minder vrijheid van keuze. Sindsdien maken we gebruik van de mogelijkheid om de opvang van haar eigen bijdrage Wlz (Wet langdurige zorg) te betalen, in opdracht van het CAK (Centraal Administratie Kantoor).
Het CAK houdt de onkosten direct in op Suzannes inkomen, een Wajong-uitkering van het UWV. Wij worden jaarlijks geïnformeerd over haar eigen bijdrage, en verdere administratie blijft ons bespaard. Dat scheelt veel stress en tijd. Hadden we dit eerder geweten…
Opgelucht
Suzanne kwam terecht bij een stichting met logeermogelijkheden. Het logeren werd wonen en Suzanne woont nu al jaren tot haar én onze vreugde bij deze stichting. Onze bemoeienis beperkt zich nu tot overleggen over het wel en wee van Suzanne, hand- en spandiensten verlenen, en leuke momenten creëren. Al met al zijn we als mantelzorgers genoeg met haar bezig en zijn we opgelucht dat we van déze administratie verlost zijn.