Als moeder van Suzanne, een dochter met verstandelijke beperking, maakt Zazzy gewone dingen op een bijzondere manier mee.
Mijn mantelzorgtaak kwam vanzelfsprekend, toen ik moeder werd van een dochter met een verstandelijke beperking. Bijzonder? Een ouder zorgt voor het pasgeboren kindje en begint de taak om dit te begeleiden naar zelfstandigheid en tot volwassenheid groeien.
Uiteraard vind ik mijn eigen kinderen de leukste, al hebben we er lang overgedaan om de juiste ‘gebruiksaanwijzing’ te vinden. De groeiboekjes van het consultatiebureau en andere literatuur om informatie te vinden over pasgeborenen, peuters, kleuters, schoolgaande kinderen en pubers – ze vertellen allemaal over andere kinderen dan de mijne.
Avontuur
De mogelijkheden ontdekken van een kind met een verstandelijke beperking is een ontdekkingstocht die tot ver in de volwassenheid duurt. Evenals de begeleiding van het brusje* in hetzelfde gezin. Het gevoel van wanhoop dat ouders met ‘normaal’ functionerende kinderen zo nu en dan bespringt, blijft bij ons een constante factor. Ik geniet van de tijd dat ze opgroeien, al is de vereiste energie en tijd om de juiste aanpak te vinden, enorm.
Ondersteuning
Met een opgroeiend kind maak je op den duur afspraken om alleen thuis te zijn. De grootste afstand die ik aflegde terwijl Suzanne alleen thuis was, was met de vuilniszak naar de container, twee huizen verderop. De ondersteuning die andere kinderen krijgen in de kleutertijd, blijft in ons gezin nodig tot… ? Liever denk ik aan nu; later beangstigt mij.
Balanceren
Wanneer Suzannes vader en ik ouder worden en hulpbehoevend raken? Onze zoon Marcel wordt dan mantelzorger voor zijn ouders, met zijn zus als bonus. Alle ballen in de lucht houdend met zijn eigen gezin. Ik weet er alles van, uit de tijd dat onze ouders ouder werden en extra zorg en aandacht nodig hadden. Voor ieder gezin een uitdaging; voor een speciaal gezin de steeds net over de rand klotsende druppels. Het is een balanceren tussen mijn eigen bestaan en dat van mijn gezin en onze ouders.
Schuldgevoel
Suzanne heeft, met onze hulp, een eigen leven opgebouwd. De zorgtaken hebben we deels overgedragen. Momenteel richt ik mijn dagen in met tijd voor mezelf. Mijn 24-uursdienst voor een zorgvragend familielid zit erop. Onze ouders zijn inmiddels overleden en het is gelukt om mijn dochter Suzanne toe te vertrouwen aan de officiële zorg. Lang had ik een schuldgevoel op dagen dat ik wat ondernam zonder haar of met een boek in de zon zat, wetend dat zij in de zorginstelling verbleef.
Rechten
Ik ondersteun wanneer mogelijk, maar heb, net als Suzanne, recht op een eigen leven. Ik kan alleen maar hopen dat de toename aan mantelzorg een belangrijk item is voor het volgende kabinet.
*Broertjes en zusjes van een kind met een beperking worden ’brusjes’ genoemd